Het is maar een prikje voor wat bloed en je
weet of je kind Downsyndroom (trisomie 21) heeft.Met NIPT is dit vanaf 1 april
mogelijk in Nederland. Maar hoe is het om te zorgen voor zo’n kind? “Mensen
vinden Downsyndroom heelernstig”, zegt Esther Kock, moeder van Milan met
trisomie 21. “Waren er maar meer kinderen zoals mijn zoon.” “Natuurlijk is het leven met een kind met het Syndroom van Down zwaarder voor ons als ouders, dat kan ik niet ontkennen. Maar Milan (11) geniet overal van. Als we iets gaan eten wat hij lekker vindt, is hij helemaal gelukkig. Dat geeft je als moeder veel energie en een andere kijk op het leven. Soms denk ik: waren er maar meer kinderen met Downsyndroom, want die leren je dat je van het moment moet genieten en niet altijd over morgen moet nadenken.
Negatief beeld
Het feit dat prenatale testen altijd kijken of de foetus het syndroom van Down heeft, zorgt ervoor dat mensen er heel negatief tegenover staan. De maatschappij doet alsof het Downsyndroom het vreselijkste is dat je kan overkomen, terwijl erveelergere ziekten zijn. Met deze NIPTwordt er ook te veel nadruk gelegd op het Downsyndroom als een vreselijke aandoening. Ik geniet van mijn kind, ook al heeft de opvoeding moeilijke momenten. Gelukkig is de maatschappij tegenwoordig goed ingericht op kinderen met trisomi 21.
Vol programma
Vroeger werd er amper energie gestoken in de ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom. De maatschappij vond dat ze maar vooral met rust gelaten moesten worden en dan kwam het wel goed. De kinderen met het syndroom die toen zijn groot gebracht zijn nu veel afhankelijker dandeze generatie ooit zal worden. De visie op de mogelijkheden van kinderen met Downsyndroom is veranderd naar een actieve opvoeding met volop stimulering. Ook is er veel meer hulp beschikbaar en wordt er flink geïnvesteerd om de kinderen met het syndroom van Down van alles te leren. Mijn kind heeft een vol programma: drumles, sporten, therapie, school, enzovoorts.
Milan zit op een gewone basisschool, dezelfde als waar zijn broertje Thijmen (9) en zusje Bente (5) les krijgen. Hij zit daar in een groep met zeer moeilijk lerende kinderen. Hij doet de dingen die hij aankan in een gewone groep 7, zoals muziekles en samen lunchen. Daar leert hij van, omdat hij veel kopieert. Als hij constant tussen kinderen is die zich vervelend of raar gedragen, gaat hij dat gemakkelijk nadoen. Bij kinderen die goed kunnen lopen, praten en lezen, gedraagt hij zich beter. Op school heeft hij geen vriendjes, omdat hij moeilijk contact maakt met anderen. Dat hoort vaak ook bij de beperking.
Normaal leven
Straks gaat hij naar een speciale middelbare school waar hij gepaste begeleiding krijgt. Daar kijken begeleiders en docenten wat hij nog nodig heeft om, wanneer hij volwassen wordt, uiteindelijk op zichzelf te kunnen gaan wonen. Dat is wel waar we naartoe willen: eigen kracht en hem zo zelfstandig mogelijk maken, kijkend naar wat binnen zijn mogelijkheden ligt. Ik vind het goed voor mensen met Downsyndroom om zo normaal mogelijk op te groeien. Wel vind ik het belangrijk dat hij ergens gaat wonen met meerdere mensen, gezien de moeite die hij heeft met contact maken. Anders wordt hij een kluizenaar.
Pas zindelijk
Wat het opvoeden van Milan vooral zwaar maakt, is het feit dat kinderen met het syndroom niet gemotiveerd zijn iets te doen of te leren. Hij is pas net zindelijk. Maar omdat je weet dat het niet snel gaat, is ieder klein stapje vooruit honderd keer mooier dan bij een gezond kind. Het is moeilijk Milan iets te laten doen. Als hij mee moet voor de boodschappen, ligt hij vaak dwars.De andere kinderen kunnen ook koppig zijn, maar Milan is lastiger uit zijn stoel te krijgen. Het voordeel is wel dat hij makkelijker blij te krijgen is. Die andere twee kunnen een hele tijd gaan zitten mokken.
Motorische problemen, hartkwalen, zicht-, gehoor-, en spraakmoeilijkheden zijn naast de verstandelijke beperking voorbeelden van veel voorkomende afwijkingen die mensen met het Syndroom van Down kunnen hebben. Milan kan bijvoorbeeld alleen fietsen op een driewieler, heeft een bril nodig, hoort niet optimaal en wordt niet door iedereen even goed verstaan. Het mooie vind ik dat Milan ondanks die afwijkingen heel graag spreekbeurten doet en optreedt. Zijn broertje Thijmen vindt dat lastiger, maar dan kijkt hij naar Milan die veel dingen niet kan die hij wel kan en toch voor de klas durft te vertellen. Dat geeft hem moed. Zijn zusje Bente is altijd trots op haar oudste broer als het hem gelukt is op te treden, ondanks zijn syndroom. Haar juf vertelde laatst dat Bente tranen in haar ogen krijgt als ze Milan op het podium ziet.
Niet samen spelen
Soms vinden Thijmen en Bente het wel moeilijk dat ze een grote broer hebben met het Downsyndroom. Omdat Milan vaak zijn eigen plan trekt, kunnen ze maar heel soms met z’n drieën spelen. En als ze samen een spelletje willen doen, moet er altijd een volwassene bij zijn om de leiding te nemen. Om die reden leven Thijmen en Bente en Milan vaak langs elkaar heen. Bente kan nog niet alleen zijn met Milan, Thijmen kan dat al wel en helpt hem ook vaak met bijvoorbeeld het spelen van een computerspelletje. Als Milan dat dan wint, zie je hem helemaal glunderen en genieten.
De kunst is om te leren kijken naar het levensplezier en de mogelijkheden en niet te kijken naar de beperkingen en de onmogelijkheden. Wij zijn zielsgelukkige mensen met een prachtig gezin!”
Vroeger werd er amper energie gestoken in de ontwikkeling van kinderen met Downsyndroom. De maatschappij vond dat ze maar vooral met rust gelaten moesten worden en dan kwam het wel goed. De kinderen met het syndroom die toen zijn groot gebracht zijn nu veel afhankelijker dandeze generatie ooit zal worden. De visie op de mogelijkheden van kinderen met Downsyndroom is veranderd naar een actieve opvoeding met volop stimulering. Ook is er veel meer hulp beschikbaar en wordt er flink geïnvesteerd om de kinderen met het syndroom van Down van alles te leren. Mijn kind heeft een vol programma: drumles, sporten, therapie, school, enzovoorts.
Milan zit op een gewone basisschool, dezelfde als waar zijn broertje Thijmen (9) en zusje Bente (5) les krijgen. Hij zit daar in een groep met zeer moeilijk lerende kinderen. Hij doet de dingen die hij aankan in een gewone groep 7, zoals muziekles en samen lunchen. Daar leert hij van, omdat hij veel kopieert. Als hij constant tussen kinderen is die zich vervelend of raar gedragen, gaat hij dat gemakkelijk nadoen. Bij kinderen die goed kunnen lopen, praten en lezen, gedraagt hij zich beter. Op school heeft hij geen vriendjes, omdat hij moeilijk contact maakt met anderen. Dat hoort vaak ook bij de beperking.
Normaal leven
Straks gaat hij naar een speciale middelbare school waar hij gepaste begeleiding krijgt. Daar kijken begeleiders en docenten wat hij nog nodig heeft om, wanneer hij volwassen wordt, uiteindelijk op zichzelf te kunnen gaan wonen. Dat is wel waar we naartoe willen: eigen kracht en hem zo zelfstandig mogelijk maken, kijkend naar wat binnen zijn mogelijkheden ligt. Ik vind het goed voor mensen met Downsyndroom om zo normaal mogelijk op te groeien. Wel vind ik het belangrijk dat hij ergens gaat wonen met meerdere mensen, gezien de moeite die hij heeft met contact maken. Anders wordt hij een kluizenaar.
Pas zindelijk
Wat het opvoeden van Milan vooral zwaar maakt, is het feit dat kinderen met het syndroom niet gemotiveerd zijn iets te doen of te leren. Hij is pas net zindelijk. Maar omdat je weet dat het niet snel gaat, is ieder klein stapje vooruit honderd keer mooier dan bij een gezond kind. Het is moeilijk Milan iets te laten doen. Als hij mee moet voor de boodschappen, ligt hij vaak dwars.De andere kinderen kunnen ook koppig zijn, maar Milan is lastiger uit zijn stoel te krijgen. Het voordeel is wel dat hij makkelijker blij te krijgen is. Die andere twee kunnen een hele tijd gaan zitten mokken.
Motorische problemen, hartkwalen, zicht-, gehoor-, en spraakmoeilijkheden zijn naast de verstandelijke beperking voorbeelden van veel voorkomende afwijkingen die mensen met het Syndroom van Down kunnen hebben. Milan kan bijvoorbeeld alleen fietsen op een driewieler, heeft een bril nodig, hoort niet optimaal en wordt niet door iedereen even goed verstaan. Het mooie vind ik dat Milan ondanks die afwijkingen heel graag spreekbeurten doet en optreedt. Zijn broertje Thijmen vindt dat lastiger, maar dan kijkt hij naar Milan die veel dingen niet kan die hij wel kan en toch voor de klas durft te vertellen. Dat geeft hem moed. Zijn zusje Bente is altijd trots op haar oudste broer als het hem gelukt is op te treden, ondanks zijn syndroom. Haar juf vertelde laatst dat Bente tranen in haar ogen krijgt als ze Milan op het podium ziet.
Niet samen spelen
Soms vinden Thijmen en Bente het wel moeilijk dat ze een grote broer hebben met het Downsyndroom. Omdat Milan vaak zijn eigen plan trekt, kunnen ze maar heel soms met z’n drieën spelen. En als ze samen een spelletje willen doen, moet er altijd een volwassene bij zijn om de leiding te nemen. Om die reden leven Thijmen en Bente en Milan vaak langs elkaar heen. Bente kan nog niet alleen zijn met Milan, Thijmen kan dat al wel en helpt hem ook vaak met bijvoorbeeld het spelen van een computerspelletje. Als Milan dat dan wint, zie je hem helemaal glunderen en genieten.
De kunst is om te leren kijken naar het levensplezier en de mogelijkheden en niet te kijken naar de beperkingen en de onmogelijkheden. Wij zijn zielsgelukkige mensen met een prachtig gezin!”
0 reacties:
Een reactie posten